ينخرط العشرات من الأطفال المصابين بمتلازمة داون في إنجاز أعمال فنية أنيقة بأحد مراكز التدريب في العاصمة السودانية الخرطوم كجزء من جهود طوعية ترمي للاستفادة من قدراتهم ومساعدتهم على الاندماج في المجتمع؛ لكن الدور الحكومي يشكل غيابا تاما بحسب مختصين وأهالي مصابين.
وتقول الأخصائية النفسية ابتهال عبد الرحمن لموقع سكاي نيوز عربية إن الكثير من أسر المصابين يعولون أكثر على دور المتطوعين والجمعيات الأهلية في ظل شح الخدمات التعليمية الحكومية المخصصة لهذه الفئة.
وتشير عبد الرحمن إلى أن اهتمامها المبكر بالفن جعلها تفكر في تسخير قدراتها الأكاديمية في مجال علم النفس ومواهبها الفنية لتقديم خدمة نوعية للأطفال المصابين بمتلازمة داون.
وتشارك ابتهال في العديد من الدورات التدريبية التي تستهدف تطوير قدراتأطفال متلازمة داون. وتؤكد أن هذه الفئة من الأطفال لديها رغبة كبيرة في التعلم والتطور وتكون أكثر حماسا عند ربط برامجها التعليمية بالفنون اليدوية مثل الرسم والتشكيل وصناعة الإكسسوار والشموع والكروشيه وكل أنواع الحرف اليدوية الأخرى.
وبسبب الظروف الاقتصادية والسياسية الصعبة التي يعيشها السودان لم يجد الأطفال المصابين بمتلازمة داون الاهتمام اللازم من الجهات المعنية حيث يجد الكثير منهم صعوبات كبيرة في الحصول على الفرص التعليمية المناسبة كما لا يجد سوى القليل جدا الرعاية الصحية والنفسية المجانية المطلوبة.
وتشير إشراقة حاتم وهي والدة لطفلة مصابة بمتلازمة داون إلى إحجام الكثير من المدارس ومؤسسات التعليم الحكومي عن قبول الأطفال المصابين بهذه المتلازمة.
وتوضح إشراقة في حديث لموقع سكاي نيوز عربية إنها واجهت صعوبة كبيرة في إيجاد مدرسة مناسبة لطفلتها لأسباب ومبررات لا تكون مقنعة في الكثير من الأحيان.
وترى أن الجهات الحكومية لا تقوم بدورها المطلوب تجاه أطفال هذه الفئة رغم الذكاء الذي يتمتعون به ورغبتهم الكبيرة في التعلم.
وتطالب حاتم الجهات المختصة ببذل جهد أكبر لتحسين نوعية حياة المصابين بمتلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.
وتؤكد إشراقة حاتم أن بإمكان المصابين بمتلازمة داون تحقيق نجاحات كبيرة في حياتهم إذا ما وجدوا الرعاية الصحية والتعليمية اللازمة.
لا توجد إحصاءات دقيقة عن عدد المصابين بمتلازمة داون في السودان؛ لكن تقديرات تشير إلى أن عددهم يتراوح بين 100 إلى 129 ألفا. ويقدر عدد المصابين بمتلازمة داون على المستوى العالمي بواحد من بين كل ألف من الولادات الحية.